Traitement médical, appareil électrique : se préparer à partir ou à une coupure

1. Une semaine de traitement d'avance

Le sac d'évacuation se prévoit pour 24 ou 72 heures. Pour les traitements, le configurateur compte sept jours. Loin de chez vous, votre pharmacie habituelle n'est plus à côté. L'ordonnance peut être restée sur la table de la cuisine. Et les pharmacies de la zone touchée peuvent être fermées, ou dévalisées. Une semaine laisse le temps de trouver une solution sans interrompre le traitement.

• Constituer la réserve : demandez à votre pharmacien comment faire. Le renouvellement anticipé est possible dans certains cas, et il saura vous dire ce qui se conserve hors du réfrigérateur, et combien de temps.
• La garder à jour : faites-la tourner. À chaque nouvelle délivrance, prenez dans la réserve et remettez les boîtes neuves à la place. Elle ne se périme jamais, et ne coûte rien de plus.
• La ranger dans ses boîtes d'origine, avec la notice. Une plaquette sortie de sa boîte ne dit pas toujours ce qu'elle contient, ni à quelle dose.

La liste de vos traitements, sur papier

Une feuille, dans la pochette étanche du sac, qui indique pour chaque médicament :

• le nom de la molécule, pas seulement celui de la marque. C'est ce qui permet à une autre pharmacie ou à un médecin qui ne vous connaît pas de trouver l'équivalent ;
• le dosage, la posologie, et le médecin qui l'a prescrit ;
• vos allergies, et vos antécédents importants.

Ajoutez une photo de l'ordonnance dans votre téléphone et une copie papier dans la pochette. Si vous utilisez Mon espace santé, le service public du dossier médical, vos documents y restent accessibles depuis n'importe quel téléphone, tant que le réseau fonctionne. Pour trouver une pharmacie de garde, le 3237 (service payant) vous oriente.

2. Les traitements qui se gardent au froid

Insuline, certains collyres, certaines biothérapies injectables : ces produits se conservent au réfrigérateur avant ouverture. Beaucoup supportent ensuite une période à température ambiante une fois entamés, mais la durée et la température maximale varient d'un produit à l'autre. Lisez la notice de chacun maintenant, au calme, et notez les deux chiffres sur votre liste. Le jour d'une coupure, vous saurez de combien de temps vous disposez.

• Pour le transport : une trousse isotherme avec un pain de glace, sans contact direct avec le produit. L'insuline qui a gelé est à jeter, même si elle a l'air normale une fois dégelée.
• Pendant une coupure : gardez le réfrigérateur fermé, il conserve le froid plusieurs heures. Ne comptez pas sur une glacière pour un médicament sans avoir demandé à votre pharmacien quelle température elle doit tenir, et combien de temps.
• Si vous êtes diabétique : lecteur, bandelettes ou capteurs d'avance, de quoi vous resucrer, et le glucagon s'il vous est prescrit. Le stress, une alimentation différente et l'effort modifient la glycémie : prévoyez de la contrôler plus souvent que d'habitude.
• Si vous avez un stylo d'adrénaline : les deux stylos prescrits partent dans le sac, et leur date limite fait partie de la vérification semestrielle.

3. Si vous dépendez d'un appareil électrique

Concentrateur d'oxygène, appareil de pression positive continue, ventilation, pompe de nutrition ou de perfusion, lit médicalisé, aspirateur de mucosités, fauteuil électrique : tous ont une question en commun, qu'il faut avoir réglée avant la première coupure. Combien de temps tient-on sans courant, et que se passe-t-il ensuite ?

Cette question se pose à votre prestataire de santé à domicile, celui qui a installé l'appareil. Trois points à éclaircir avec lui :

1. L'autonomie réelle sur batterie, dans votre usage, et pas celle de la fiche commerciale.
2. Ce qu'il prévoit en cas de coupure : une bouteille d'oxygène de secours, une batterie supplémentaire, un numéro d'astreinte joignable jour et nuit, un délai d'intervention.
3. Quelle alimentation de secours est compatible avec votre appareil, si vous envisagez d'en acheter une. La puissance, la forme du courant et la durée dépendent de l'appareil : c'est à lui de la valider, pas à une recherche en ligne ni à nous. Une station électrique ne garantit ni la compatibilité ni l'autonomie pour un appareil de santé.

Le statut de patient à haut risque vital. Certains patients, sous ventilation artificielle quasi permanente par exemple, ou des enfants sous nutrition parentérale à domicile, peuvent être inscrits comme « patients à haut risque vital » par une démarche médicale, à renouveler chaque année. Ils sont alors prévenus plus tôt d'une coupure programmée. Ce statut ne garantit pas d'y échapper, ni un rétablissement prioritaire : il ne remplace pas une solution de secours.

Le plan B. Convenez avec votre médecin du moment où il faut partir : au bout de combien d'heures de coupure, et vers où (un proche qui a l'électricité, un établissement de santé). Notez le numéro de dépannage électricité de votre département : chez Enedis, c'est le 09 726 750 suivi des deux chiffres du département. Tout cela a sa place sur le plan familial.

4. Mobilité réduite : l'organisation compte plus que le sac

Canne, déambulateur, fauteuil : l'aide qui vous permet de vous déplacer part avec vous. Gardez-la prête près de la porte, avec le chargeur et la batterie de rechange s'il s'agit d'un fauteuil électrique. Mais le plus important n'entre pas dans un sac. Il faut savoir qui vous aide à partir, par où, et avec quel transport.

• Si vous habitez en étage, l'ascenseur ne fonctionnera pas pendant une coupure. Qui peut vous aider à descendre ? Un voisin, un proche, un aidant ? Demandez-le-lui maintenant, de vive voix.
• Prévoyez une seconde option si la première personne n'est pas là.
• Essayez une fois le trajet jusqu'à la sortie avec votre sac. C'est là qu'on découvre la marche trop haute ou la porte trop lourde.

Demandez aussi à votre mairie, ou à son centre communal d'action sociale (CCAS), si elle tient un registre des personnes vulnérables. La loi le prévoit pour les personnes âgées et les personnes handicapées qui en font la demande. Il permet aux services sociaux de vous contacter en cas d'alerte. Ce n'est pas une garantie de prise en charge, mais c'est une inscription gratuite qui fait que quelqu'un pense à vous.

Si vous êtes sourd ou malentendant : le 114 reçoit les appels d'urgence par SMS, et les alertes FR-Alert font vibrer le téléphone même en mode silencieux.

5. Une fois dans un lieu d'accueil

• Signalez-vous en arrivant à l'équipe d'accueil : votre traitement, votre appareil, votre besoin d'une prise électrique ou d'un réfrigérateur. Plus tôt ils le savent, plus il est facile de s'organiser.
• Gardez vos médicaments sur vous, dans une pochette, plutôt que dans un sac laissé dans une salle commune.
• Portez une carte dans votre portefeuille qui dit l'essentiel en une ligne : « diabétique sous insuline », « épileptique », « allergie grave, stylo dans la poche gauche ». Si vous ne pouvez pas parler, elle parle pour vous.

6. Cinq conversations, une fois pour toutes

Tout ce qui précède tient en cinq échanges. Aucun ne prend plus d'un quart d'heure, et la plupart peuvent se faire lors d'un rendez-vous déjà prévu.